Hoe meneer Prins zijn gedachten kwijtraakte. Verhalen uit de spreekkamer van de neuropsycholoog

Alles lijkt nep 

Het begint allemaal met een rare gewaarwording bij Lizzy, een getalenteerde conservatoriumstudente klassieke zang. Ze is vrolijk, nuchter en hip, heeft een rijk sociaal leven en weet zich geborgen in een warm gezin. Dan, zomaar uit het niets, heeft ze een paar maal het gevoel alsof de wereld om haar heen verandert. Alles lijkt ineens van plastic. Als ze naar haar eigen handen kijkt, lijkt ze wel een avatar. Niet blauw, zoals in de film, maar nep. Alles lijkt nep, plastic, als in een virtualrealityspel. Telkens wanneer ze zich hiervan bewust wordt, is het alweer verdwenen. Het gebeurt opnieuw, en opnieuw. Het maakt haar onrustig. Ze houdt zichzelf voor dat het komt doordat ze te druk is, doet het wat rustiger aan en spreekt er in eerste instantie met niemand over. Totdat ze op een avond samen met haar broer en zus bij haar ouders thuis ontspannen televisie zit te kijken. Daar is het weer, de vertrouwde huiskamer verandert in een avatarachtige nepwereld. Alles is er nog. Iedereen is er nog. Maar alles is anders. Ook nu is alles binnen enkele seconden weer normaal. Lizzy waagt het erop: ‘Hebben jullie dat ook weleens, dat alles er ineens anders uitziet, dat alles heel even van plastic lijkt?’ Verbaasde blikken. Nee, dat herkent niemand.

Iets ervaren wat een ander niet ervaart of herkent, dat is beangstigend. We willen allemaal graag bijzonder zijn, maar niet echt anders. Lizzy vertelt haar moeder over haar gewaarwordingen en omdat er geen verbetering lijkt op te treden neemt die haar mee naar de huisarts. Na een groot aantal onderzoeken volgt de diagnose: Lizzy lijdt aan epilepsie. Een tijdelijke kortsluiting in een specifiek hersengebied is de oorzaak. Het stukje van de hersenen dat zich bezighoudt met het verwerken van textuur. Als dat kleine hersengebied de signalen die binnenkomen niet goed verwerkt, dan lijkt alles van hetzelfde gladde materiaal, of het nu huid, vloerbedekking of de tafel is. Et voilà, een plastic wereld!

Hoewel Lizzy meer ervaring opbouwt met haar bijzondere gewaarwordingen en het begin van een aanval leert herkennen, kan ze de aanvallen niet controleren, niet voorkomen en ze weet niet hoe deze zich gaan uiten. De aanvallen blijven niet beperkt tot het verlies van textuur, ze kunnen variëren in ernst. Soms is ze er even niet bij, soms doet ze een beetje vreemd. Vanwege de onvoorspelbaarheid mag ze niet meer autorijden en zwemmen is ook geen optie. Het voelt als forse beperking voor een jong iemand die net begonnen was grenzen op te zoeken en de wereld te verkennen. En als Lizzy op een dag tijdens een optreden inderdaad een grote aanval krijgt en het bewustzijn verliest, is de maat vol. Er moet iets gebeuren.

De bron van de epilepsie is bij Lizzy heel duidelijk aanwijsbaar. Dit maakt dat het misschien mogelijk is om de epilepsie aan te pakken via neurochirurgisch ingrijpen. Het stukje in de hersenen dat niet goed functioneert, kan wellicht weggehaald worden. Een groot multidisciplinair team, waar ik en Lizzy zelf deel van uitmaken, gaat daarvoor aan de slag.

Lizzy wil dolgraag van de epilepsie af, maar niet ten koste van alles. En zeker niet ten koste van haar muzikaal talent. De neuroloog in haar behandelteam, zelf een begenadigd muzikant, neemt haar vraag over muziek zeer serieus. Maar waar muziek in de hersenen zit, is niet zomaar te zeggen. Zekerheid bestaat niet in deze tak van sport, naar eer en geweten risico’s afwegen, dat wel. Kritisch denken, tegendenken, als-dandenken, en met elkaar overleggen. Uiteindelijk kan het licht op groen. De kans op succes is voldoende groot, de kans op verlies van functie acceptabel klein. De neurochirurg staat voor een uitdaging, maar hij durft het aan.
Gelukkig verloopt de operatie succesvol. Lizzy ervaart geen veranderingen in het zien en ook het luisteren naar muziek en het zingen voelen als vanouds. Iedereen is opgelucht. De bron van de epilepsie lijkt voldoende weggehaald te zijn, en ook de rare gewaarwordingen lijken verdwenen. Maar het definitieve resultaat kan pas na één jaar vastgesteld worden. Dat geldt dus ook voor de gevolgen voor de visuele waarneming en de muzikaliteit. De hersenen hebben tijd nodig om te herstellen. Lizzy hoeft niet langer in ons ziekenhuis onder controle te blijven. Het vervolg zal weer bij een epilepsiecentrum plaatsvinden, dichter bij huis. Daar kunnen ze ook in het jaar na de operatie de vinger aan de pols houden.
 
Ik was diep onder de indruk van de invloed die één schijnbaar klein facet als textuur heeft op onze waarneming van de wereld. Dat er maar één radertje niet goed hoeft mee te draaien en je letterlijk je eigen ogen niet meer gelooft. En omdat ik er nog vaak aan terugdenk besluit ik Lizzy enkele jaren te bellen om te vragen hoe het met haar gaat. Ze blijkt gelukkig getrouwd en is de trotse moeder van een zoontje. Wanneer ik informeer naar wat haar uit die tijd het meest bijgebleven is, is haar antwoord: ‘Mijn eetstoornis!’

Lizzy vertelt dat zij direct na de operatie een enorme behoefte had aan iets zoets. Niet zomaar zin, maar echt een drang naar zoetigheid. En die drang blijft. Naarmate de tijd verstrijkt komt ze steeds meer aan. Voor de operatie had ze een gezonde levensstijl en zat ze letterlijk en figuurlijk goed in haar vel. Maar nu is er die strijd tegen de allesoverheersende drang naar zoetigheid die het succes van de operatie bijna tenietdoet. Wanneer Lizzy aanklopt voor hulp, wordt haar eetprobleem niet als iets neurologisch gezien, maar als een stoornis die mogelijk voortkomt uit een behoefte aan controle. Lizzy, zo wordt verondersteld, is langs de weg van het eten op zoek naar houvast. Niet gek als je in ogenschouw neemt wat zij in haar jonge leeftijd al heeft moeten verwerken op medisch gebied. Maar Lizzy herkent zich niet in de symptomen en beschrijvingen die horen bij een eetstoornis en de behandelingen zorgen ook niet dat de drang naar zoetigheid en daarmee het gevecht in haar hoofd verminderen. Als laatste redmiddel gaat ze naar een kliniek in Zuid-Afrika. Dit helpt. Niet omdat ze zich herkent in het eetstoornisverhaal, in haar medepatiënten of door de behandeling, maar omdat ze besluit zich niet langer meer te laten overheersen door het gevecht tegen de drang. Ze vindt een weg, haar weg, om ermee om te gaan en na verloop van tijd dooft de drang uit. Als ik haar aan de telefoon heb, is de drang er al een tijd helemaal niet meer.
 
Was die drang naar zoetigheid een gevolg van de operatie? Heeft het gebied in de hersenen waar de operatie heeft plaatsgevonden hiermee te maken? Waar we tijdens de operatie gefocust waren op Lizzy’s zicht en muzikaliteit, hebben we misschien een ander probleem over het hoofd gezien. Ik kom er na lang zoeken achter dat bij volledig andere neurologische ziektebeelden eerder beschreven is dat precies het deel van de hersenen waaraan Lizzy geopereerd is samen zou kunnen hangen met een drang naar zoetigheid. En zo blijft mijn vak me telkens weer opnieuw verbazen. Net als de veerkracht van mensen. Hun verhalen, hun inzichten, helpen mij de volgende patiënten weer beter te kunnen begrijpen en waar ik kan te helpen.

 
Hoe meneer Prins zijn gedachten kwijtraakte. Verhalen uit de spreekkamer van de neuropsycholoog. Helen Anema, Esther van den Berg, Sarai Boelema, Annelies Buhrmann, Irene Huenges Wajer, Josje Kal, Mariska Mantione, Carla Ruis, Haike van Stralen, Kim Verweij, Martine van Zandvoort. Te bestellen via: Boom uitgevers Amsterdam | ISBN 9789024446285 | Maart 2022