Zelf je leven vormgeven - ook bij autisme

Zelfregie voor mensen met autisme: dat kan toch bijna niet? ‘Dat is inderdaad vaak het idee,’ zegt Jan-Pieter Teunisse. ‘Niet alleen bij hulpverleners, ouders en andere naasten, maar ook bij mensen met autisme zelf.’ Het afgelopen jaar was Jan-Pieter als onderzoeker betrokken bij een samenwerkingsproject van het Dr. Leo Kannerhuis en RIBW Arnhem & Veluwe Vallei waarin beide partijen op zoek gingen naar een andere manier van werken: vanuit het eigen perspectief van een jongere met autisme.

Zelf aan het woord
Elke jongere nodigde zelf mensen uit voor een bijeenkomst waarin ze spraken over: wie ben ik eigenlijk, hoe is mijn leven verlopen, wat zijn mijn dromen en mijn nachtmerries? ‘Gewoonlijk praten hulpverleners óver iemand en mag degene om wie het gaat af en toe ook iets zeggen. Daar komen dan ook behandelingen uit voort waar de persoon niet voor gemotiveerd is, want die komen niet voort uit een eigen wens. Nu waren onze jongeren zelf aan het woord en ging het over hoe zij hun leven wilden vormgeven. Dat was voor hun een heel nieuwe, positieve ervaring.’

Hernieuwde bezieling
Elke bijeenkomst leverde een persoonlijk actieplan op met doelen, stappen en helpende handen. Behandelen was daarbij geen verplicht onderdeel: ‘Afhankelijk van wat iemand wilde bereiken, keken we of en welke dingen het Dr. Leo Kannerhuis kon bijdragen, en welke het RIBW en andere partijen, zoals familie en vrienden.’ Medewerkers kregen alle ruimte om dingen te bedenken waarmee ze hun cliënten het beste konden ondersteunen. ‘Dat leverde niet alleen mooie ideeën op, maar ook hernieuwde bezieling, omdat de hulpverleners konden werken vanuit wat het werk voor hen betekenis geeft.’ Maar er waren ook obstakels: ‘Vooral processen - financieringsstructuren, roosters, fysieke afstanden - bleken in de weg te staan. De grootste uitdagingen om op deze manier te werken liggen dus op organisatorisch vlak.’

Weer iets willen
Het is nog te vroeg om de resultaten te beoordelen, maar de eerste signalen zijn positief. ‘De jongeren én de medewerkers zijn heel enthousiast. Mensen die soms al jaren vastzaten, zie ik ineens weer iets willen.’ Wel vindt Jan-Pieter het belangrijk om genuanceerd te zijn als het gaat om zelfregie. ‘Het mag niet betekenen: zoek het zelf maar uit. En participeren mag ook geen verplichting zijn als dat niet jouw keuze is. Het moet gaan om wat iemand zelf van zijn leven wil maken, vanuit kennis van zichzelf en van zijn beperking. De taak van de hulpverlener bestaat dus uit iemand in de positie brengen dat hij zelfregie kan nemen, en dan samen op zoek te gaan naar hoe. Zo draag je eraan bij dat mensen kunnen zijn wie ze willen zijn.’

__________________________________________________________________________________________________________________

Informatie over opleidingsaanbod autisme >